ACTUALITÉS DE L’ASSOCIATION

« Il a des supers radars comme ses supers héros. S’il voit que je vacille, il angoisse et là ce n’est plus gérable ! »

« Il a des supers radars comme ses supers héros. S’il voit que je vacille, il angoisse et là ce n’est plus gérable ! »

Cela fait 4 semaines que nous sommes confinés en famille à cause de cette maladie qu’on appelle Corona, cette saleté de virus comme dit Hugo.

« À cause de lui, je ne peux plus aller à l’école, voir mes copains » « j’en ai marre qu’on en parle tout le temps de ce corona virus ! »

Oui c’est dur et c’est dur pour nos deux enfants, notre fille Léa et notre fils Hugo autiste asperger.

Ce fût très compliqué de gérer ce changement lié au confinement et encore plus avec un enfant autiste, certes qui communique, qui à force de stimulation et d’accompagnement de ses éducatrices d’ASF 79, a fait depuis 3 ans déjà d’énormes progrès.

Son autisme en est devenu quasi invisible Sauf que « ce fichu Corona » comme dit Hugo, nous a bien  rappelé que son autisme est toujours là, bien présent et que tout changement et encore plus celui-ci a des conséquences importantes.

Nous avons vu de nouveau les angoisses ressurgir, la peur de ce changement si subi, si violent, « vais-je revoir mes éducatrices Mathilde et Claire ? » «  Je comprends pas, je vais faire l’école à la maison ? »

Pour ma part en tant que parents, je dois dire que je n’ai jamais mais jamais trouvé aussi longue ces deux semaines de confinement ! Devenir du jour au lendemain, l’institutrice, l’éducatrice, l’ergothérapeute… et toujours jouer son rôle de maman et à cela faire son travail Pro, mais comment allons-nous faire ? Comment je vais faire ? Car Dominique mon mari doit répondre à ses clients tant qu’il lui reste un peu d’activité professionnelle ? Là du coup c’est moi qui subis une crise d’angoisse, des nuits courtes car je réfléchis, et réfléchis encore et encore !

Un seul leitmotiv me guide, « ne rien faire voir à Hugo », cet enfant c’est une éponge, il a des supers radars comme ses supers héros, s’il voit que je vacille, il angoisse et là ce n’est plus gérable !

« Je suis son point d’ancrage, je dois lui recréer de nouveaux repères, de nouveaux rituels pour qu’il surmonte ce changement… »

Et c’est parti, programme à la journée, très timé, d’ailleurs monsieur Timer est mon nouvel ami ! Maintenant, je vois des timers la nuit !

Des pauses où on alterne jeu, vidéos et appels en vidéo à ses éducatrices….

Mais cela n’a pas suffi, l’angoisse le stress, du changement est revenu et s ‘est caractérisé par une constipation chronique, le ventre enflé, plus de 4 jours sans y aller voir plus, il nous disait qu’il faisait mais en fait non !

Tout contrôler, tout maitriser quand on subit violemment ce changement de vie, ce confinement… J’ai eu l’impression de revenir 5 ans en arrière à cette période mélangeant lavements, nuits courtes, cris de douleurs…

Et là on se remobilise, s’il y a 5 ans on s’est sorti de cette encoprésie, pourquoi pas maintenant ? On a repris le traitement colopeg à des doses plus fortes, on a suivi de près ses visites chez monsieur toilette, 15 minutes après chaque repas avec monsieur timer, on vérifie qu’hugo allait et faisait bien ce qu’il a à faire dans les toilettes !

Créer de nouveau repères, cela passe par une levée très tôt tous les matins de 7h à 8h30, je travaille tranquillement, chaque jour le même rituel,  et au bout de 4 semaines on y est !

Hugo a pris ses nouveaux repères, il sait où me trouver,  il va direct  dans le bureau et il sait dans quel ordre il doit maintenant orchestrer sa journée ! Il ne me demande plus ce qui va se passer…

Le planning à la journée, très visuel et le planning à la semaine sont nos deux alliés avec monsieur timer bien sûr !

Le scénario social sur le corona de Delphine nous a beaucoup aidé à libérer ses angoisses et les appels, vidéos à ses éducatrices l’ont beaucoup aidé, elles ont égayé ses journées ! C’est même devenu un nouveau renforçateur !

Mais le plus gros changement et celui-ci c’est celui que je vais garder en mémoire, c’est les moments de partage avec nous bien sûr, les partis de rigolades avec papa, maman et Léa ! Mais c’est surtout cette complicité qui s’est amplifié entre lui et sa sœur Léa…

Beaucoup de moment dans le trampoling, à parler de son futur collège, le même que sa sœur, il en est ravi et elle aussi… Ce qui me surprend le plus et rien que pour cela je t’en remercie Léa c’est que tu arrives à le sortir de ses fixettes comme tu dis ! Laisse tes yookai, viens jouer avec moi, tu l’interromps dans ses vidéos non sans mal mais avec des explications, il arrive à s’interrompre, à jouer avec toi et à revenir ensuite terminer son temps de vidéo ! Incroyable !

Je profite de ces quelques lignes pour te remercier ma grande fille, je te remercie pour tout ce que tu fais au quotidien pour stimuler ton frère, le sortir de ses centres d’intérêts restreint et pour l’aider à s’ouvrir au monde, aux autres ! Tu lui a même créer un compte snapchat avec tes copains de collège, qu’est-ce qu’il était content de snapper avec Noah !

Je sais que pour toi cela n’a pas été facile avec Hugo, tu as eu des années très très compliquées où nous tes parents n’avons pas toujours été là pour toi, trop occupé à gérer les crises de ton frère, à accepter aussi son autisme, sa différence…

Tu as pris des mauvais coups au sens figuré et au sens propre à cause de ton frère, tu as pleuré même voulu arrêter certaines activités car ton frère jumeau y était exclu… Mais ce que je vois aujourd’hui c’est une jeune fille courageuse, volontaire, qui défend la cause de l’autisme, certes mais surtout qui est dans l’entraide, la bienveillance vis-à-vis de ses camarades, on est fier de toi et de ton parcours, merci à toi ma grande pour ces beaux moments et pour cette belle vidéo de confinement de toi avec ton frère hugo que tu offres à l’association. MERCI de tout notre coeur à notre fille Léa.

Témoignage de Céline une maman extraordinaire de notre association ASF 79-Apprends-moi!

Très belle année 2020

Très belle année 2020

Un travail énorme a été mené durant toute l’année 2019 et toute l’association regarde avec satisfaction les réussites cumulées. L’année 2020 sera dans cette même dynamique de faire évoluer l’association, le chantier principal étant la construction de notre service à la personne. Nous compterons toujours sur les aides de tous ceux qui portent un intérêt pour les familles et enfants ayant un Trouble du Spectre Autistique. Nous aurons aussi le renfort par Armelle qui prendra le tout nouveau poste en tant que chargé de développement dès ce début d’année.


Une soirée magique

Une soirée magique

Le Rotary de Bressuire (79) œuvre depuis plusieurs années pour faire connaître et pour soutenir la dynamique de notre association. Cette année Mike Da SILVA son président, organise un spectacle de grande qualité avec BEN ROSE magicien illusionniste. C’est bien évidemment par Solidarité que vous pourrez y assister, en famille ou avec vos amis. Ou bien vous ferez le choix d’en faire un cadeau à vos proches, pour cette fin d’année.

01/02/2020 – 20h30 à 22h30 Bocapole Bressuire (79)

Inscrivez-vous dès maintenant:

https://www.weezevent.com/rotarybenrose?fbclid=IwAR16FWxGoDdZCpl3AipcVeUYgKmYSJHRx18CFNcP20pb13fagfIml8FuzSs

Offre d’emploi

Le Conseil d’Administration acte le projet de se structurer en Service à la Personne. Un nouveau poste de Chargé de Développement est devenu indispensable pour accompagner l’activité toujours grandissante et ce nouveau projet.

Ce poste est à pourvoir dès que possible. Les candidatures (CV et Lettre de Motivation sont à adresser à cette adresse: association.apprendsmoi@gmail.com

Pour un second souffle

Pour un second souffle

La Fondation NATAN s’engage auprès de notre association. Plusieurs temps forts sont à venir, des défis au profit d’une cause que nous voulons défendre, celle des enfants avec autisme et de leurs familles. Ces dernières ont besoin de trouver un second souffle, l’entraide et la bienveillance de la Fondation y contribue par son soutien. Retrouvez-nous sur le site ou sur la page FB:

https://www.helloasso.com/associations/fondation-natan/collectes/atypic

https://www.facebook.com/ASF-79-Apprends-moi-180200428847497/

Une AG 2019 participative.

Une AG 2019 participative.

L’Assemblée Générale ASF79 le 08 mars 2019 a mis en évidence et valorisé « le travail de terrain »  réalisé par les bénévoles, le comité de soutien, les éducatrices et les parents.

Sans surprise de fait, le réseau des partenaires s’intéresse plus encore à nos projets et répond présent.

Les objectifs de travail pour l’année à venir ont été présentés par Antony GALICHET Président de l’association : augmenter les temps d’inclusion et poursuivre la mise en place de conventionnements avec l’Education Nationale, travailler le volet professionnalisation pour nos prochains jeunes adultes, poursuivre le diagnostic du fonctionnement de l’asso, développer la réflexion concernant le répit. 

Un outil de travail nouveau

Un outil de travail nouveau

L’asso regroupe aujourd’hui une équipe de 6 professionnels dont une coordinatrice et 9 familles bénéficiaires de prises en charge. A ce groupe s’ajoute un grand nombre de partenaires de différents secteurs. Il y avait nécessité de trouver un outils de communication collaboratif et suffisamment performant. La première étape est atteinte, l’ensemble des professionnels a pu se former à Office 365. Les retours sont déjà positifs.

Poste d’intervenante à prendre

Poste d’intervenante à prendre

Recherche intervenant(e) motivé(e) pour interventions à domicile, à l’école, etc…auprès d’enfants et ado autistes.
Accompagnement par des méthodes comportementales. 28 à 32 heures / semaine.
Contact: 07 69 04 89 82 ou coordination.apprendsmoi@gmail.com
L’association est basée à St Pierre des Echaubrognes (79)

Actualités nationales

Système U, heures calmes

Système U, heures calmes

Une initiative intéressante qui prend en compte les problématiques de l’autisme. Cela mérite d’y accorder de l’importance. Nombre de parents n’osent plus se rendre dans les grandes surfaces, de crainte que la sur stimulation ne perturbe leur enfant. S’ajoute à cela les regards appuyés bien trop souvent, qui viennent ajouter du stress à l’enfant et aux parents. Deux heures par semaine ne sont pas suffisantes, mais c’est un début, espérons-le.

Hors Normes

Hors Normes

C’est un peu comme sortir de l’ombre et donner à voir au grand public, une part de  la réalité que vivent nos familles de l’association ASF79. Sans forcer le trait ni tomber dans la caricature,  le film Hors Normes touche et bouleverse. En tant que parent, nous avons été émus, en colère, totalement happé par l’écran. Le film est à ce point juste, que nous avons pu y voir nos propres enfants.  Nous retrouvons aussi toute la conviction qui anime nos engagements et notre activité associative, autant d’énergies déployées pour compenser des manques encore criant aujourd’hui. La problématique de l’autisme ne peut pas être ignorée, ni mise de côté. Hors Normes vient nous redire que  l’action d’ASF79 est toute légitime et qu’il nous faut la défendre comme telle. De fait nous sommes en droit d’attendre des marques de reconnaissance, d’intérêt, de soutien et de relais.     

La plateforme « Autisme Info Service »

La plateforme « Autisme Info Service »

Elle sera active le 02.04.2019 et doit permettre à toute personne (parent, association, professionnel) d’être écoutée, orientée et informée.

0 800 71 40 40 (numéro gratuit)

Une bonne initiative pour éviter les situations d’isolement mais aussi pour aider au dépistage précoce, pour répondre aux questions concernant l’inclusion scolaire et professionnelle…

Un moyen en plus, qui devrait permettre de faire remonter plus encore les besoins réels. En espérant que les solutions suivront.


https://www.gouvernement.fr/la-plateforme-d-ecoute-autisme-info-service-accessible-des-le-2-avril

Du bleu partout?

Du bleu partout?

Le 2 avril, une journée mondiale dédiée à l’autisme. On aurait pu s’en passer mais voilà, cette cause est une préoccupation réelle et elle doit concerner tout un chacun!

Pour autant, combien seront à l’écoute et sensible au point de le signifier d’une touche de bleu ? Chaque initiative en bleu sera la bien venue. Chaque initiative pourra signifier le soutien aux enfants, adultes et parents qui vivent l’autisme au quotidien, qui œuvrent pour mieux le vivre en société.

Désinstitutionnalisation

Désinstitutionnalisation

Catalina DEVANDAS AGUILAR est rapporteuse spéciale sur les Droits des personnes handicapées. Dans son rapport, elle pointe la persistance de problèmes majeurs de Droits de l’homme, notamment lorsque « des règlements ou des pratiquent prévoient ou autorisent la privation de liberté sur la base d’une incapacité réelle ou supposée ». Ces pratiquent peuvent « prendre la forme d’un placement en institution ». Le rapport dénonce l’existence même des institutions qui « contribuent à l’isolement et à la ségrégation des personnes handicapées, au détriment de leur autonomie de vie et de leur inclusion dans la société ».

Véritable semonce adressée à la France, le travail de Catalina DEVANDAS AGUILAR pose de droit la question de l’inclusion et place la personne handicapée comme actrice à part entière dans la société.

https://drive.wps.com/d/AOVmhC-8-M8fgICAnvznDw

Enfin des droits à vie…ou presque!

Enfin des droits à vie…ou presque!

Depuis le 1er janvier 2019, un adulte « dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement » peut bénéficier de droits à vie (Allocation Adulte Handicapé; Carte Mobilité Inclusion; Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé en 2020 )

Pour un enfant si le taux d’incapacité est au moins égal à 80% et sans évolution favorable, l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé est attribuée jusqu’à ses 20 ans.

Vous l’aurez compris tout comme nous, nombre de parents vont continuer à télécharger les dossiers CERFA pour rappeler inlassablement que leur enfant présente toujours les mêmes troubles et difficultés…Tout de même étonnant, certainement problématique et peut-être source d’inéquité, de considérer le handicap par le biais de son « évolution favorable » ou non.

https://www.gouvernement.fr/handicap-ce-qui-change-en-2019-pour-les-personnes-handicapees?fbclid=IwAR1X3iZnRS-Rg81mel3ptSuzVmU8ihBzokup-bzD1hDB7GWly7FDCcvorZg


Une aide pour l’emploi des personnes autistes

Une aide pour l’emploi des personnes autistes

Initiative à saluer puisqu’elle met en lien différents acteurs, pour faciliter la connaissance des besoins et l’adaptabilité des personnes autistes dans le milieu professionnel. La problématique de l’emploi pour les personnes handicapées reste complexe, malgré la loi du 11 février 2005 qui renforce les droits pour l’insertion des personnes handicapées. L’inscription à la plateforme est rapide et donne accès des « mises à disposition d’outils« , « un espace de communication intégré« , « un espace de partage« .   A noter que cette plateforme  est réservée « à 100% à l’emploi des personnes porteuses du syndrome d’asperger et autistes de haut niveau ».

 

https://autisme-emploi.fr/

Comment comprendre mon copain autiste

Comment comprendre mon copain autiste

Un vrai guide drôle, sympa et chaleureux, rédigé avec l’appui d’un professeur spécialisé, pour faire comprendre l’autisme aux enfants et à leurs parents et permettre aux enseignants, AVS, personnel du périscolaire, encadrants sportifs, etc. de disposer d’outils pratiques et directement utilisables. Tout cela dans la bonne humeur. Dispo en librairie …

Parution d’un livre pour aider les parents

Parution d’un livre pour aider les parents

L’autisme est un drame qui frappe 440 000 personnes en France, soit l’équivalent de la population de Lyon. L’autisme touche 3 garçons pour 1 fille.Et le pire est là : 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés et sont donc à la charge totale de leurs parents, sans aucune structure d’accueil temporaire. Impossible pour une maman d’aller à la mairie, faire ses courses, se déplacer sans être devant un casse-tête insoluble : «Où faire garder mon enfant, quelques heures ?»Ce livre veut répondre à ce désespoir et s’appuie..