Cela fait 4 semaines que nous sommes confinés en famille à cause de cette maladie qu’on appelle Corona, cette saleté de virus comme dit Hugo.
« À cause de lui, je ne peux plus aller à l’école, voir mes copains » « j’en ai marre qu’on en parle tout le temps de ce corona virus ! »
Oui c’est dur et c’est dur pour nos deux enfants, notre fille Léa et notre fils Hugo autiste asperger.
Ce fût très compliqué de gérer ce changement lié au confinement et encore plus avec un enfant autiste, certes qui communique, qui à force de stimulation et d’accompagnement de ses éducatrices d’ASF 79, a fait depuis 3 ans déjà d’énormes progrès.
Son autisme en est devenu quasi invisible Sauf que « ce fichu Corona » comme dit Hugo, nous a bien rappelé que son autisme est toujours là, bien présent et que tout changement et encore plus celui-ci a des conséquences importantes.
Nous avons vu de nouveau les angoisses ressurgir, la peur de ce changement si subi, si violent, « vais-je revoir mes éducatrices Mathilde et Claire ? » « Je comprends pas, je vais faire l’école à la maison ? »
Pour ma part en tant que parents, je dois dire que je n’ai jamais mais jamais trouvé aussi longue ces deux semaines de confinement ! Devenir du jour au lendemain, l’institutrice, l’éducatrice, l’ergothérapeute… et toujours jouer son rôle de maman et à cela faire son travail Pro, mais comment allons-nous faire ? Comment je vais faire ? Car Dominique mon mari doit répondre à ses clients tant qu’il lui reste un peu d’activité professionnelle ? Là du coup c’est moi qui subis une crise d’angoisse, des nuits courtes car je réfléchis, et réfléchis encore et encore !
Un seul leitmotiv me guide, « ne rien faire voir à Hugo », cet enfant c’est une éponge, il a des supers radars comme ses supers héros, s’il voit que je vacille, il angoisse et là ce n’est plus gérable !
« Je suis son point d’ancrage, je dois lui recréer de nouveaux repères, de nouveaux rituels pour qu’il surmonte ce changement… »
Et c’est parti, programme à la journée, très timé, d’ailleurs monsieur Timer est mon nouvel ami ! Maintenant, je vois des timers la nuit !
Des pauses où on alterne jeu, vidéos et appels en vidéo à ses éducatrices….
Mais cela n’a pas suffi, l’angoisse le stress, du changement est revenu et s ‘est caractérisé par une constipation chronique, le ventre enflé, plus de 4 jours sans y aller voir plus, il nous disait qu’il faisait mais en fait non !
Tout contrôler, tout maitriser quand on subit violemment ce changement de vie, ce confinement… J’ai eu l’impression de revenir 5 ans en arrière à cette période mélangeant lavements, nuits courtes, cris de douleurs…
Et là on se remobilise, s’il y a 5 ans on s’est sorti de cette encoprésie, pourquoi pas maintenant ? On a repris le traitement colopeg à des doses plus fortes, on a suivi de près ses visites chez monsieur toilette, 15 minutes après chaque repas avec monsieur timer, on vérifie qu’hugo allait et faisait bien ce qu’il a à faire dans les toilettes !
Créer de nouveau repères, cela passe par une levée très tôt tous les matins de 7h à 8h30, je travaille tranquillement, chaque jour le même rituel, et au bout de 4 semaines on y est !
Hugo a pris ses nouveaux repères, il sait où me trouver, il va direct dans le bureau et il sait dans quel ordre il doit maintenant orchestrer sa journée ! Il ne me demande plus ce qui va se passer…
Le planning à la journée, très visuel et le planning à la semaine sont nos deux alliés avec monsieur timer bien sûr !
Le scénario social sur le corona de Delphine nous a beaucoup aidé à libérer ses angoisses et les appels, vidéos à ses éducatrices l’ont beaucoup aidé, elles ont égayé ses journées ! C’est même devenu un nouveau renforçateur !
Mais le plus gros changement et celui-ci c’est celui que je vais garder en mémoire, c’est les moments de partage avec nous bien sûr, les partis de rigolades avec papa, maman et Léa ! Mais c’est surtout cette complicité qui s’est amplifié entre lui et sa sœur Léa…
Beaucoup de moment dans le trampoling, à parler de son futur collège, le même que sa sœur, il en est ravi et elle aussi… Ce qui me surprend le plus et rien que pour cela je t’en remercie Léa c’est que tu arrives à le sortir de ses fixettes comme tu dis ! Laisse tes yookai, viens jouer avec moi, tu l’interromps dans ses vidéos non sans mal mais avec des explications, il arrive à s’interrompre, à jouer avec toi et à revenir ensuite terminer son temps de vidéo ! Incroyable !
Je profite de ces quelques lignes pour te remercier ma grande fille, je te remercie pour tout ce que tu fais au quotidien pour stimuler ton frère, le sortir de ses centres d’intérêts restreint et pour l’aider à s’ouvrir au monde, aux autres ! Tu lui a même créer un compte snapchat avec tes copains de collège, qu’est-ce qu’il était content de snapper avec Noah !
Je sais que pour toi cela n’a pas été facile avec Hugo, tu as eu des années très très compliquées où nous tes parents n’avons pas toujours été là pour toi, trop occupé à gérer les crises de ton frère, à accepter aussi son autisme, sa différence…
Tu as pris des mauvais coups au sens figuré et au sens propre à cause de ton frère, tu as pleuré même voulu arrêter certaines activités car ton frère jumeau y était exclu… Mais ce que je vois aujourd’hui c’est une jeune fille courageuse, volontaire, qui défend la cause de l’autisme, certes mais surtout qui est dans l’entraide, la bienveillance vis-à-vis de ses camarades, on est fier de toi et de ton parcours, merci à toi ma grande pour ces beaux moments et pour cette belle vidéo de confinement de toi avec ton frère hugo que tu offres à l’association. MERCI de tout notre coeur à notre fille Léa.
Témoignage de Céline une maman extraordinaire de notre association ASF 79-Apprends-moi!
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