Réaction…

… à la présentation du Congé Proche Aidant par Sophie Cluzel Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées,  Invitée par Yves Calvi le 06/10/2020

La naissance de nos enfants a fait de nous des Parents. A l’annonce du handicap, nous avons endossé et assumé sans le savoir, progressivement, un rôle d’Aidant. Ce n’est ni un choix subi ni un choix volontaire, c’est un état de fait.

Nous assumons notre rôle de Parents Aidants au plus près des besoins spécifiques de nos enfants différents. Nous devons prendre des décisions là où il y a des rejets, construire là où il y a des manques, inventer là où l’on nous dit qu’il n’existe pas de solution. Nous flirtons avec le vide à chaque manque de considération et nous prenons le risque de nous mettre à nu pour que les droits légitimes de nos enfants soient respectés. Le rôle de Parent Aidant n’offre malheureusement pas d’autre obligation que d’assumer là où la réponse publique est absente.

Madame Cluzel laisse entendre que les parents ont la possibilité de faire des choix ! Mais quels sont-ils ? Celui de confier son enfant à l’Aide Sociale à l’Enfance ? Celui de se séparer de son conjoint ? Celui de partir définitivement ?

Doit-on entendre que des parents qui s’essoufflent et galèrent au quotidien sont des parents qui n’ont pas su faire le bon choix ?

Qu’il soit en situation professionnelle ou non, chaque Parent cumule des états de fatigue au-delà souvent du raisonnable et les limites physiques et psychiques sont souvent dépassées. La recherche d’un certain équilibre de vie est constante et les décisions se prennent souvent au détriment de soi.

Tout naturellement, le droit au Répit devrait être égal et proposé pour chaque Parent d’enfant avec handicap et non réservé à la seule catégorie des « salariés ». Le Congé Proche Aidant de Madame Cluzel n’est pas entendable pour cette dernière raison mais aussi parce qu’il n’apporte aucune réponse en termes de Répit. Ce Congé aurait pu être un temps dédié pour le Parent, pour lui permettre de souffler, pour se reconstruire lui-même et avec sa famille. Mais non, il est fléché comme un temps durant lequel le Parent pourra s’adonner aux plaisirs de la gestion notamment administrative du handicap.

Le Congé Proche Aidant n’apporte pas de réponse équitable ni suffisante, il dépeint surtout l’absence de considération des besoins pour les Parents. L’absence de diversité de réponse est criante et se limite à la « création de places », un savoir-faire bien français qui renvoie inévitablement à la question de l’institutionnalisation.

Les Parents et Professionnels de l’association ASF79 Apprends-Moi œuvrent pour l’intégration des enfants dans les lieux communs, pour qu’ils trouvent une place adaptée dans la société. Cet investissement associatif ne peut pas se faire sans le soutien d’une politique suffisante à propos du Répit.

Propositions d’ASF79 à Madame Cluzel:

• Mener des actions de communication / sensibilisation au niveau national, à propos du répit.
• Désigner des « référents répit » de proximité, pour évaluer avec les familles leurs besoins.
• Intégrer dans le dossier MDPH de l’enfant mineur ou majeur, de manière systématique, la notion de répit pour les parents.
• Subventionner les ALSH qui accueillent à parité les enfants valides et les enfants avec handicap.
• Subventionner les organismes qui mettent en place des aides humaines et techniques pour les séjours familiaux (enfants mineurs ou majeurs).
• Subventionner les associations qui mettent en œuvre des initiatives nouvelles (baluchonnage, relayage).